Qu'est-ce qu'une Maladie Rare ?

À propos de Maladies Rares Occitanie

Notre dispositif a pour objet d’apporter un soutien, un appui et des ressources aux professionnels de proximité et aux professionnels des centres experts maladies rares accompagnant les personnes concernées par une maladie rare, ou les personnes en errance diagnostique, dans leur parcours de vie et de soins, en partenariat avec les associations de malades concernées. Ses missions principales sont :

1  Contribuer à réduire l’errance diagnostique et de parcours

2  Informer et orienter les professionnels de santé, médico-sociaux et sociaux à mieux identifier et prendre en charge les personnes atteintes de maladies rares

• En faisant connaître les Centres Experts Maladies Rares des CHU de la Région
• En favorisant le lien ville-hôpital
• En apportant un appui aux parcours de soins, de vie et à l’accès aux droits