L’environnement du handicap est complexe. Il arrive que l’on se perde dans les démarches et les dossiers à fournir, d’autant plus lorsqu’on effectue ces démarches pour la première fois.
Plus de la moitié des maladies rares entraînent un handicap, moteur, sensoriel, ou intellectuel. Il existe de nombreux dispositifs pour aider et améliorer la vie quotidienne et favoriser l’insertion professionnelle des personnes en situation de handicap.
Nous vous avons sélectionné un ensemble de supports web d’information concernant les démarches et orientation à destination des personnes porteuses de maladie rare et leur(s) proche(s) aidant(s).
Pour bénéficier d’aide, d’orientation et d’adaptation pour le quotidien, il est possible de solliciter la MDPH : il en existe une dans chaque département pouvant se nommer MDA selon le territoire.
La MPDH est composée de médecins, professionnels administratifs, sociaux et paramédicaux. Elle organise des commissions afin de déterminer l’aide la plus juste et la plus adaptée à votre situation et contexte de vie. Cette commission est composée de médecins, assistants sociaux, représentants associatifs, parents d’élèves, ergothérapeutes… Si elle le souhaite, la personne peut présenter sa situation lors du passage de son dossier. Cela peut être précisé dans le dossier de demande.
Nous vous avons sélectionné un ensemble de supports web d’information concernant le dossier MDPH pour les personnes atteintes de maladies rares.
Le dossier pour les enfants et les adultes est disponible sur ce lien ; il faut y ajouter le certificat médical.
Pour trouver la MDPH des départements hors région Occitanie, vous pouvez cliquer ici
Ce webinaire est issu de l’expérience de l’équipe Maladies Rares Occitanie auprès des personnes concernées par la maladie rare dans les différents départements de la région Occitanie.
L’aide apportée dans ce webinaire s’appuiera sur les spécificités dans la prise en charge sociale des personnes atteintes de maladie rare.
L’AEEH est attribuée aux parents ayant la charge d’un enfant en situation de handicap de moins de 20 ans.
La MDPH statut sur un taux d’incapacité de l’enfant entre 50 et 80%.
En plus de l’allocation de base, un complément peut être versé en fonction de surcoûts liés au handicap ou de la cessation ou la réduction de l’activité professionnelle des parents ou de l’embauche d’une tierce personne. Une majoration complémentaire peut aussi être versée à un parent isolé dans les deux dernières hypothèses.
Cette aide n’est pas soumise à conditions de ressources.
Pour remplir le projet de vie, voici un tuto pouvant aider à le rédiger ainsi qu’un document qui rappelle les éléments indispensables à préciser pour la demande d’AEEH.
Comment choisir entre l’AEEH et la PCH ?
Vidéos de présentation sur l’AEEH réalisées par la CAF et FAVA Multi.
Cumulable :
Non cumulable :
Pour plus de détails, cliquez ici
La MDPH peut proposer un plan personnalisé de compensation. Il contribue ainsi à compenser les limitations et restrictions dues au handicap.
Ces compensations peuvent prendre la forme d’aides humaines, techniques ou animalières, en lien avec l’aménagement du logement ou du véhicule ou de frais exceptionnels. La PCH ne concerne pas les aides ménagères.
La PCH est ouverte jusqu’à l’âge de 60 ans pour les personnes vivant sur le territoire français. Elle peut concerner les personnes au-delà des 60 ans lorsque celles-ci remplissent les critères d’éligibilité à la PCH avant l’âge de ses 60 ans. Les enfants sont également concernés, y compris en supplément de l’allocation de base de l’AEEH.
La PCH est attribuée selon des critères précis aux personnes présentant des difficultés absolues ou graves à réaliser des activités liées à :
D’autres aides peuvent être apportées dans le cadre de la PCH. Toutes comportent des plafonds financiers sur des périodes bien déterminées :
Pour bénéficier de la PCH, il est nécessaire d’effectuer une demande d’élaboration du plan personnalisé de compensation auprès de la Maison Départementale des Personnes Handicapées (MDPH) de son lieu de résidence.
Le nouveau décret en date du 19 avril 2022 élargit les conditions d’accès à la PCH pour mieux prendre en compte les difficultés des personnes atteintes de handicaps psychiques, mentaux, cognitifs et des troubles du neurodéveloppement.
Le décret sera effectif au 1er janvier 2023.
Pour en savoir plus, cliquez ici
Voici des liens utiles pour en savoir plus la Prestation de Compensation du handicap : une vidéo.
Prestation de Compensation du Handicap (PCH) ParentalitéPour les parents en situation de handicap éligibles à la PCH, il est possible de bénéficier d’une PCH parentalité. Celle-ci permet de rémunérer un intervenant qui réalise certaines tâches du quotidien pour l’enfant.
Formulaire de demande PCH ParentalitéElle est délivrée aux salariés ayant la charge d’un enfant de moins de 20 ans, gravement malade, en situation de handicap ou gravement accidenté et qui doivent cesser leur activité professionnelle pour rester aux côtés de cet enfant.
La demande d’AJPP doit être adressée à la Caisse d’Allocations Familiales (CAF) du lieu de résidence. Cette allocation est versée par la CAF.
310 allocations journalières au plus peuvent être versées sur une période maximale de 3 ans. L’AJPP peut se cumuler avec la Prestation de Compensation du Handicap (PCH) (à l’exception de l’aide humaine) et l’Allocation d’Education de l’Enfant Handicapé (AEEH) de base, mais ne peut se cumuler avec les compléments 1, 2, 3, 4, 5 et 6.
Avec la Loi du 15 novembre 2021, le renouvellement du congé et de l’AJPP pourra être effectué avant l’expiration de la période dès 3 ans initialement imposés. Lorsque le plafond de 310 jours est atteint, les parents concernés pourront alors bénéficier d’un nouveau crédit de 310 jours, et ce, pour une nouvelle période de 3 ans.
La demande d’AAH est accordée par la Maison Départementale des Personnes Handicapées (MDPH) du lieu de résidence de la personne handicapée. Elle est soumise à conditions de ressources. L’AAH est versée par la Caisse d’Allocation Familiale (CAF) ou la Mutualité Sociale Agricole (MSA) sous conditions d’âge et de ressources.
Elle est attribuée aux :
La majoration pour la vie autonome (MVA) complète l’AAH et permet de faire face aux dépenses liées au handicap. Il n’y a pas de démarche de demande à réaliser, cette aide financière est attribuée automatiquement par la CAF ou la MSA lorsque la personne concernée remplit certains critères.
Chacune de ces différentes mentions est donc susceptible de figurer sur votre carte. Les droits existant pour les trois autres cartes restent les mêmes. La durée de validité est plus longue dans certains cas.
Toute demande doit être adressée à la Maison Départementale des Personnes Handicapées (MDPH) du lieu de résidence.
Pour l’obtenir, vous devez avoir un taux d’incapacité permanente de 80%, statué par la MDPH ou une pension d’invalidité de 3ᵉ catégorie (statué par la CPAM). La carte est attribuée pour une période de 1 à 10 ans ou à titre permanent quand le handicap n’est pas susceptible d’évoluer.
Deux mentions peuvent être ajoutées : « besoin d’accompagnement », pour les personnes bénéficiant de certaines prestations d’aide humaine, ou « besoin d’accompagnement cécité », pour les personnes dont la vision centrale est égale ou inférieure au vingtième de la normale.
La mention de d’invalidité peut toutefois être accordée pour une période de 1 à 20 ans et non plus 10. Elle peut être délivrée à titre définitif quand le handicap est permanent ou à certains bénéficiaires de l’Allocation Personnalisée Autonomie.
Elle est valable dans tous les pays de l’Union Européenne. Elle permet d’occuper les places de stationnement réservées aux personnes en situation de handicap et de bénéficier d’une certaine tolérance pour d’autres types de places (certaines villes affichant une totale gratuité pour les titulaires de cette carte). Elle peut être délivrée à titre définitif quand le handicap est permanent ou à certains bénéficiaires de l’Allocation Personnalisée Autonomie.
Cette mention permet d’obtenir une priorité d’accès aux places assises dans les transports en commun, dans les espaces et salles d’attente ainsi que dans les établissements et les manifestations accueillant du public. Elle permet également d’obtenir une priorité dans les files d’attente, en particulier des commerces.