Le 25 mars dernier a été marqué par le lancement de Maladies Rares Occitanie, le dispositif régional de ressources et d’appui dédié aux professionnels en Occitanie.

Nous étions près de 150 au rendez-vous, sous une forme nouvelle pour nous, en triplex à Toulouse, Montpellier et en visioconférence.

Ce temps fort a été marqué par deux tables-rondes :

1ère Table Ronde « La place de Maladies Rares Occitanie comme dispositif régional de ressources et d’appui »   

• Phillipe BERTA (député du Gard),
• Vincent BOUNES (vice-président Conseil Régional d’Occitanie, chargé de la santé),
• Anne-Sophie LAPOINTE (Cheffe de projet mission maladies rares, DGOS),
• Bertrand PRUDHOMMEAUX (directeur DOSA, ARS Occitanie),
• Marie-Pierre BICHET (Présidente d’Alliance Maladies Rares)

2ème Table Ronde « L’appui de Maladies Rares Occitanie dans les activités des professionnels sur le terrain et pour les personnes concernées par une maladie rare »

• Marie-Pierre LAFON (Coordinatrice de parcours de la PTA 11),
• Laurent FONT (Coordinateur de la PTAc66),
• Guillaume ROUSSEAU (Délégué Régional Occitanie L’Association française Sclérose Tubéreuse de Bourneville),
• Dr Béatrice LOGNOS (Médecin généraliste, Maître de Conférences des Universités de Médecine Générale),
• Dr Catherine BLANCHET (Médecin ORL Centre de Référence Affections Sensorielles et Génétiques, Centre de compétence Malformation ORL Rares, Centre de compétence Syndrome de Pierre Robin et Troubles de déglutition congénitaux, CHU de Montpellier).

Présentation de la nouvelle identité visuelle de Maladies Rares Occitanie  

Présentation des missions

Un temps convivial sur les deux sites de Toulouse et Montpellier

Merci à toutes et tous pour votre présence, votre participation et vos interventions lors de ce lancement !

Le Président, Pr David Geneviève et l’équipe