Les Formations maladies rares occitanie
À venir Formation Itinéraire Maladie Rare
Date de formation : 10 avril 2025 au 22 mai 2025 Se former au Parcours - Outils
Maladies Rares Occitanie a débuté la formation des DAC d'Occitanie à l'outil Carte Mentale : Itinéraire Maladie Rares, le chemin vers les solutions. Cette formation est adressée aux professionnels en rôle de coordination ou d’appui à la…
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En replay Maladies rares et scolarisation
Date de formation : 06 mai 2015 Se former au Parcours - Scolarité
Scolarisation des enfants porteurs de maladies rares 8 h 45 : Accueil des participants 9 h : Introduction de la journée 9 h 15 : Des maladies rares mais de…
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Journée prise en charge des enfants avec Achondroplasie
Date de formation : 15 avril 2023 Se former à une Maladie Rare - Journée pour les pros
L’Achondroplasie chez l'enfant et l'adolescent Prise en charge et réeducation Les maladies osseuses constitutionnelles (MOC) sont liées à des anomalies de la formation et de la croissance du squelette. Elles entraînent…
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En replay Webinaire de sensibilisation aux maladies rares
Date de formation : 19 janvier 2023 Sensibilisation - Pathologies
Être atteint d’une maladie rare, c’est évoluer en dehors des cases, pour tous les aspects de la vie. La maladie peut engendrer un contexte de vulnérabilité importante. Il existe des particularités…
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Formation : l’Ostéogénèse Imparfaite chez l’enfant et l’adolescent, place de la rééducation
Date de formation : 12 mars 2022 Enfant - Pathologies
Les maladies osseuses constitutionnelles (MOC) sont liées à des anomalies de la formation et de la croissance du squelette. Elles entraînent principalement une insuffisance staturale variable, des déformations osseuses, des anomalies musculaires et ligamentaires, des…
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En ligne Webinaire «Bien remplir son dossier MDPH pour sa maladie rare»
Date de formation : 27 mai 2021 Se former au Parcours - Accès aux droits - Adulte - Enfant - Handicap
Ce webinaire est issu de l’expérience de l’équipe du Réseau auprès des personnes concernées par la maladie rare dans les différents départements de la région Occitanie. L’aide apportée dans…
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Journée grand public Sexualité et handicap
Date de formation : 24 juin 2019 Se former au Parcours - Adulte - Déficience intellectuelle - Handicap - Sexualité
L'Association APARSA, en partenariat avec le Réseau Maladies Rares Méditerranée organise une journée de formation intitulée "Sexualité et handicap, quelles relations intimes ? " Jeunes et moins jeunes, parents et…
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En replay Colloque Syndromes d'Ehlers-Danlos
Date de formation : 20 février 2019 Se former à une Maladie Rare - Pathologies
L'UNSED en collaboration avec le Réseau Maladies Rares Méditerranée, le Centre Constitutif Syndromes d'Ehlers-Danlos de Garches, Coordonateur le Dr Karelle BENISTAN, le Centre de Compétence Maladies Génétiques de l'Enfant et…
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Huntington : malades et maladie
Date de formation : 25 septembre 2018 Se former à une Maladie Rare - Adulte - Handicap - Pathologies
Le réseau de santé régional maladies rares en collaboration avec l'A.P.F France Handicap 34 et le Centre de compétence Huntington ont le plaisir de vous convier à la journée de…
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Journée grand public Les ataxies cérébelleuses génétiques
Date de formation : 16 mars 2019 Se former à une Maladie Rare - Handicap - Pathologies
Les associations AFAF (Association Française Ataxie de Friedreich) et CSC (Connaître les Syndromes Cérébelleux) vous proposent, en partenariat avec le Réseau Maladies Rares Méditerranée, une journée de formation sur le thème : Les ataxies cérébelleuses…
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En replay Les enfants porteurs de délétion 22q11
Date de formation : 01 juin 2018 Se former à une Maladie Rare - Déficience intellectuelle - Handicap - Pathologies
Nous avons le plaisir de vous informer de la journée de formation que nous organisons : le vendredi 1er juin 2018 à MONTPELLIER de 9h à 16h "les enfants…
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En replay Les personnes en situation de handicap sévère : pistes pour un meilleur accompagnement
Date de formation : 05 décembre 2017 Accès aux droits - Adulte - Handicap - Outils
Thèmes abordés Soutenir la communication Comment penser et mettre en oeuvre les moyens d'une meilleure communication ? L'EEAP (établissement pour enfants et adolescents polyhandicapés) Coste Rousse : l'expérience d'une équipe, de…
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En replay Trisomie 21 : je vais à l’école, j’apprends, j’ai un métier
Date de formation : 28 juin 2017 Accès aux droits - Adulte - Déficience intellectuelle - Emploi - Handicap - Scolarité
Thèmes abordés Je prends en charge ma santé et mon autonomie La personne avec trisomie 21 L'école, laquelle, jusqu'où ? Des assistances numériques au service des personnes avec trisomie 21…
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En replay Améliorer la santé des adultes porteurs de déficience intellectuelle
Date de formation : 13 décembre 2016 Adulte - Déficience intellectuelle - Handicap - Sexualité
Thèmes abordés Disposer d'un diagnostic : quels effets sur le suivi médical et l'accompagnement. Quelle utilité sur une meilleure anticipation du parcours de soin ? Oncodéfi : prévenir et soigner…
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En replay Comment aider les enfants porteurs de déficience dans leurs apprentissages
Date de formation : 02 février 2016 Se former au Parcours - Accès aux droits - Déficience intellectuelle - Enfant - Handicap - Outils - Scolarité
Thèmes abordés Neuropsychologie, remédiation cognitive et déficience intellectuelle : principe et expérimentation L'école : des enseignants en chemin aux côtés de leurs élèves d'Ulis Les tablettes tactiles et l'outil numérique…
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Epilepsie sévère de l’enfant - N°2
Date de formation : 18 septembre 2015 Sensibilisation - Enfant - Handicap
Thèmes abordés L'épilepsie sévère, une définition, des traitements médicamenteux - effets secondaires Mise en place du régime cétogène - collaboration hôpital/professionnels/familles Epilepsie et difficultés d'apprentissage - construire un parcours -…
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En replay Pourquoi les enfants déficients ont du mal à apprendre ? Que nous apprennent les neurosciences
Date de formation : 24 juin 2015 Sensibilisation - Déficience intellectuelle - Enfant - Outils
Thèmes abordés Mémoire et apprentissages Comment résoudre un problème complexe : fonctions exécutives Apprendre à compter, à dessiner, à se repérer dans l'espace Documentation utile: Déficience intellectuelle : déficits…
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En replay Epilepsie sévère de l’enfant - N°1
Date de formation : 28 novembre 2014 Se former au Parcours - Accès aux droits - Enfant - Handicap
Thèmes abordés L'épilepsie sévère : une définition, des traitements médicamenteux et non médicamenteux Épilepsie et difficultés d'apprentissage - construire un parcours Comprendre et accompagner des troubles du comportement et/ou des…
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En replay Devenir adulte avec une déficience intellectuelle
Date de formation : 26 juin 2014 Se former au Parcours - Accès aux droits - Adulte - Déficience intellectuelle - Emploi - Handicap - Outils - Sexualité
Thèmes abordés Le passage de l'adolescence à l'âge adulte Présentation des prestations, établissements et services adultes Aimer un autre : passage obligé pour devenir adulte Protection juridique et droits sociaux…
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En replay Les personnes de petite taille
Date de formation : 08 novembre 2013 Accès aux droits - Adulte - Emploi - Handicap - Outils - Scolarité
Thèmes abordés Présentation des associations de personnes de petite taille - témoignages Présentation du centre de référence Maladies Osseuses Constitutionnelles (MOC) Hôpital Necker Paris Présentation service réadaptation fonctionnelle Institut Saint-Pierre…
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En replay Troubles du comportement et Maladies Rares
Date de formation : 24 mai 2013 Enfant
Thèmes abordés Les troubles du sommeil Les troubles du comportement global et alimentaire Les troubles du comportement et comportements défis Documents édités depuis : Les « comportements-problèmes »…
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Journée grand public Les malades isolés ou sans diagnostic
Date de formation : 15 juin 2012 Sensibilisation
Thèmes abordés Témoignage d'une famille Pourquoi est-on sans diagnostic ? Qu'apporte la diagnostic ? Faut-il un diagnostic pour être aidé ? Supports de la formation Pourquoi est-on sans diagnostic ?…
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Journée grand public La génétique pour tous
Date de formation : 06 décembre 2011 Sensibilisation
Thèmes abordés La cellule : le chromosome, le gène, la protéine, la maladie Les techniques : l'exploration du chromosome, l'exploration du gène Les maladies chromosomiques Les maladies portées par les…
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Journée grand public Journée X-fragile
Date de formation : 30 septembre 2011 Se former à une Maladie Rare - Enfant - Handicap - Pathologies
Thèmes abordés Génétique du syndrome de l'X fragile - diagnostic prénatal - diagnostic pré-implantatoire Prise en charge médicale Prise en charge au quotidien Essai thérapeutique La parole aux familles et…
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Journée grand public Prise en charge précoce et globale des enfants atteints de maladie rare
Date de formation : 04 février 2011 Se former au Parcours - Accès aux droits - Déficience intellectuelle - Enfant - Handicap - Scolarité
Thèmes abordés Prise en charge médicale L'accompagnement social dans la prise en charge des maladies rares Prise en charge paramédicale précoce Rôle des associations de malades Supports de la formation…
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Journée grand public Vivre avec la délétion 22q11
Date de formation : 18 juin 2010 Se former à une Maladie Rare - Adulte - Déficience intellectuelle - Enfant - Pathologies - Scolarité
Thèmes abordés Prise en charge médicale des patients porteurs d'une délétion 22q11 Le langage Aspects psychologiques, psychiatriques, scolarité Quoi de neuf dans le domaine de la recherche Supports de la…
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Journée grand public Journée Trisomie 21
Date de formation : 05 février 2010 Se former à une Maladie Rare - Adulte - Déficience intellectuelle - Handicap - Sexualité
Thèmes abordés Film "a proposito di sentimenti" la vie sentimentale de jeunes personnes atteintes de trisomie 21 Problèmes endocriniens Les troubles auditifs Quoi de neuf en génétique Troubles du langage…
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Journée grand public Journée Williams Beuren
Date de formation : 05 octobre 2012 Se former à une Maladie Rare - Accès aux droits - Adulte - Emploi - Enfant - Pathologies - Scolarité
Thèmes abordés Le syndrome, la prise en charge médicale La psychomotricité, les difficultés alimentaires précoces Préparer la scolarisation Apprentissage de la lecture et capacité langagière Echange avec les psychologues en…
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