Les partenaires du Réseau
Le Réseau Maladies Rares Méditerranée s'appuie par essence sur un partenariat en région avec l'ensemble des acteurs médicaux, institutionnels, associatifs, libéraux qui s'inscrivent dans le parcours de vie des personnes touchées par une maladie rare. S'y associent des partenaires issus d'autres régions ou disposant d'une dimension nationale.
Association Française Ataxie de Friedreich
L’Association française de l’ataxie de Friedreich a été créée le 17 janvier 1980 par Bernard Verne et Clémentine Oddos, atteints par la maladie. Elle rassemble plus de 900 adhérents dont 500 personnes ataxiques.
AFM Téléthon
Service Régional de l'AFM Téléthon Languedoc Roussillon
1722, rue de Malbosc
34080 MONTPELLIER
Tél : 04 67 10 08 09 ou 06 74 79 22 54
CLCPH
Comité de Liaison et de Coordination des associations de Personnes Handicapées et Malades Chroniques
603, avenue du Pont Trinquat
Parc des Aiguerelles
34070 MONTPELLIER
Tél : 04 67 22 57 13 Fax : 04 67 99 92 82
Email : contact@clcph.fr
APARSA
Association de Professionnels de la santé au service des Adolescents dans le but de promouvoir ensemble des paroles, des comportements de prévention concernant les Risques liés à leur Sexualité dans le respect de leur corps et de leur santé.
APARSA - 2 rue Pierre Boissier 34070 Montpellier
Tél : 04 67 52 41 66 / Email : aparsa@wanadoo.fr
CREAI-ORS LR
LE CREAI-ORS LANGUEDOC-ROUSSILLON : Centre Régional d'Etude d'Action et d'Information en faveur des personnes en situation de vulnérabilité - Observatoire Régional de la Santé Languedoc-Roussillon.
Issu de la fusion du CREAI et de l’ORS, il répond aux missions dévolues aux deux associations.
HALTE POUCE
DU RÉPIT POUR LES FAMILLES CONCERNÉES PAR LE HANDICAP DANS L'HÉRAULT
Pôle ressource tous handicaps, tous âges
Association reconnue d’intérêt général
ONCODEFI
A la rencontre de deux champs médicaux jusque-là bien distincts – cancer et déficience intellectuelle – ONCODEFI est un projet original, jamais réalisé ni en France ni à l’International.
Il concerne chaque année 7.000 nouveaux patients en France et plus de 800.000 dans le Monde.
PLATEFORME MALADIES RARES
La Plateforme Maladies Rares constitue un centre de ressources unique au monde car elle rassemble sur un même site :
• des représentants d’associations de malades et des professionnels de santé et de la recherche
• des acteurs privés et publics
• des salariés et des bénévoles
• des intervenants français, européens et internationaux
KOKCINELO
Kokcinelo est une association qui a pour but de lutter contre la neurofibromatose de type 1 (NF1) ou maladie de Von Recklingausen
FLORARE
L'association FLORARE a pour objectif de faire connaître et reconnaître une maladie génétique rare le 48XXYY.
Association Trisomie 21 France
Trisomie 21 France est la Fédération des associations pour l’insertion sociale des personnes avec une trisomie 21. Aujourd’hui, elle réunit 64 associations Trisomie 21 départementales
UNAPEI 34
Par l’engagement depuis plus de 60 ans des familles militantes et des professionnels, l’Unapei 34 ne cesse d’œuvrer pour offrir aux personnes en situation de handicap mental un accompagnement de qualité, respectueux des besoins et des choix de chacun. L’Unapei 34 gère à ce jour 28 établissements ou services médico-sociaux au travers de 5 pôles de compétences : enfance – travail – hébergement / accueil de jour – soins – accompagnement.
RAPEH GARD
Relais accompagnement petite enfance et handicap
Une équipe de professionnels de la petite enfance prend en compte, avec vous, l’impact du handicap sur l’organisation de votre vie familiale.
10 rue Villeperdrix
30900 NIMES
04.66.76.86.19
APEI du Grand Montpellier
Des établissements au service de la personne handicapée mentale et psychique
1572 Rue de St-Priest
34090 Montpellier
Tél : 04 67 54 29 77
Le Clos du Nid
Depuis 1955, l'Association Le Clos du Nid s'engage en faveur des personnes, enfants et adultes, en situation de handicap mental, physique et associé quels qu'en soient la nature et le degré, afin de leur apporter l'accueil, le soin, l'accompagnement, l'épanouissement social, éducatif et/ou professionnel dont elles ont besoin.
l'Association Le Clos du Nid
Quartier de Costevieille
48100 MARVEJOLS
Tél : 04 66 32 03 11 Fax : 04 66 32 18 80
ADAGES
L’Adages assure la protection et l’accompagnement de publics fragilisés par l’âge, le handicap, la précarité sociale, la maladie mentale et les accidents de la vie…
Adages Siège Social
1925 Rue de Saint-Priest
Parc Euromédecine
34090 Montpellier
Tél : 04 67 10 40 00
email : accueil.siegesocial@adages.net
Éducation Nationale
Rectorats du Gard et de l'Hérault
ARS Occitanie
Les agences régionales de santé sont chargées du pilotage régional du système national de santé. Elles déclinent les politiques nationales du ministère de la santé.
INSTITUT SAINT PIERRE
L’Institut Saint-Pierre est un établissement sanitaire à but non lucratif participant au service public hospitalier. C’est l’établissement de l’Oeuvre Montpelliéraine des Enfants à la Mer (OMEM), association loi 1901 reconnue d’utilité publique depuis 1922. L’Institut Saint-Pierre accueille, depuis sa création, des nourrissons, des enfants et des adolescents. Sa capacité totale est de 111 lits d’hospitalisation complète et 54 places d’hospitalisation de jour.
FILIERES MALADIES RARES
Liste des filières de santé maladies rares
Équipe Relais Handicaps Rares / Midi-Pyrénées
Un réseau de partenaires en Midi-Pyrénées. Auprès de l’Institut des Jeunes Aveugles, qui porte l’Équipe Relais, de nombreux partenaires sont associés pour répondre aux situations de handicaps rares dans la région Midi-Pyrénées.
Réseau Lucioles
Le Réseau-Lucioles est une association dont l’objectif est d’améliorer l’accompagnement des personnes ayant un handicap mental sévère.
Réseau-Lucioles
15 place du marché
01330 Villars les Dombes
Tél : 04 78 97 48 08
Courriel : contact@reseau-lucioles.org
Pôle Ressources Maladies Neurodégénératives
Pôle ressources maladies neurodégénératives
Équipe Relais Handicaps Rares / Languedoc-Roussillon
Nos valeurs sont de proposer une écoute et un accompagnement bienveillant et adapté à la situation de chacun. Au cœur de nos actions se situe le respect de la personne et de son entourage.
Réseau de Périnatalité Occitanie
Réseau Naître et Grandir en Languedoc Roussillon
Réso Occitanie
Réso Occitanie regroupe et fédère les réseaux de santé territoriaux et régionaux de la région Occitanie. Il œuvre pour la lisibilité des réseaux sur le territoire en valorisant leurs savoir-faire, facilite et optimise leur fonctionnement dans le cadre de leur mission d’appui à la coordination des professionnels de santé et l’accompagnement des usagers